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平山病

知人、、、と言う言い方も変ですね、私が所属しているトライアスロンクラブのリーダーの息子さんで、友人でもある若者(25歳)が、先月から入院しています。
(最近周りで入院する人が多いです・・・)
病名がはっきりせず、いまのところ『若年性一側上肢筋萎縮症(平山病)』ではないかと言われているのですが、高校生の頃から、少しずつ右腕がうまく動かなくなり、2年程前から症状が急激に進行しているため、検査のために3週間前に入院しました。
頭と胸に穴を空けられてボルトで固定されて、いっさい首を動かせない状態が続いています。
そんな状態でいろいろ検査しているらしいのですが、まだはっきりした原因も病名も確定出来ていないままだと言うことです。

今日、やっと時間が取れて、お見舞いに行ってきたのですが、そんな状態にもかかわらずすごく元気でちょっと安心しました。
首以外は動かせるので、ジョギングシューズを持ってきて非常階段を上り下りしたり、リハビリ室で、エアロバイクに乗ったりしているとか・・・
「最悪右手だけで済んでくれたら、左手さえ動けば何とかなりますよ」と明るく話していて
(なんと前向きな奴なんやろ)と、見舞いに行ったこちらがかえって勇気づけられました。

私の尊敬するクラブチームのリーダーの息子らしく、なかなかユニークな経歴の持ち主でもあります。
小さな頃からキッズトライアスロン大会に出て優勝したり、中学高校とずっとトップクラスの成績で、生徒会長などもやって優等生的なのですが、せっかく入った県立姫路工業大学では教授に「レベルが低すぎる、こんなこと勉強するために入ったんじゃない、もっと高度なことをやってくれ」と嘆願、聞き入れられないとなると、行っても意味がない、とあっさり大学をやめてしまったりする反骨精神もあったりします。

しかし「育てたように子は育つ」とは言え、ちょっとその辺にはいない、本当に素晴らしい若者だけに早くよくなって元気に社会復帰してほしいものです。